http://love.darumasangakoronda.com/ SLEと私。 ja 2017-09-02T05:34:09+09:00 http://love.darumasangakoronda.com/%E6%97%A5%20%E8%A8%98/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89%E9%9B%A2%E8%84%B1%E7%97%87%E7%8A%B6 http://drug.tokyo.jp/archives/1405 より。一部引用。 1 腹部の痛み←あり 2 うつや不安、気分の変調←むしろ元気かな？ 3 自殺念慮←なし 4 体の痛み←あり 5 食欲不振←あり 6 下痢←あり 7 めまい←あり 8 眠気や倦怠感←あり 9... より。一部引用。

1 腹部の痛み←あり
2 うつや不安、気分の変調←むしろ元気かな？
3 自殺念慮←なし
4 体の痛み←あり
5 食欲不振←あり
6 下痢←あり
7 めまい←あり
8 眠気や倦怠感←あり
9 発熱←あり
10 頭痛←あり
11 HPA(視床下部—下垂体−副腎系) の変化←？
12 関節痛←あり
13 低血圧←？
14 低血糖←あり
15 筋肉痛←あり
16 吐き気←初期に
17 嘔吐←なし
18 振戦(ふるえ)←あり
19 皮膚の発疹←あり
20 衰弱←あり
21 体重減少←あり

離脱開始から、約４ヶ月。
初めは、下痢、眠気、だるさ、顔のアザに赤みがましたりなどから始まり
現在は、食欲不振のせいか、低血糖に？
ふるえ、めまいまで出始めました。
体重減少は、４ヶ月で10キロ。

でも、離脱してしばらくして、体が軽く感じたり、スッキリし始めた気がして気持ちは良いです。
しんどいけど(笑)]]> 日 記 2017-09-02T05:00:00+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E8%A8%98%E9%8C%B2/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89%E9%9B%A2%E8%84%B1%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E4%BD%93%E9%87%8D%E6%B8%9B%E5%B0%91%E3%80%82 ステロイド服用中に、数ヵ月あまり食事を取れない状態になったことがありますが、たいした体重減少は出来ず ステロイド服用中は水でも太ってダイエットなんて無意味なことだったんだ！と気づきました。 医師は、ステロイド5ミリ以下は副作用は出ないみたいに言うけど、ステロイドは1ミリでも副作用は出る！...
ステロイド服用中は水でも太ってダイエットなんて無意味なことだったんだ！と気づきました。

医師は、ステロイド5ミリ以下は副作用は出ないみたいに言うけど、ステロイドは1ミリでも副作用は出る！！。と、あたしは思います。

で、4月には57キロまで増えて居た体重は8月現在48キロです。

食事制限や運動など特に何もしてないのに、ステロイド離脱しただけで、これだけ痩せるんですね。驚きました。

ちなみに、ステロイド服用前は、痩せの大食いでどんなに食べても太ることもなく、妊娠してもたいして太らず出産すれば１ヶ月もしないうちに元通りになってました。

そんな私でもステロイド服用始めたらみるみる太って…。ステロイドって恐いですね。

服用前は身長160、体重42から45ぐらいだったかなぁ

今は食欲不振で、思うより体重減少がきつくて
まさかの栄養？カロリー摂取の為にゼリーやら飲んでます。

食べるカロリーメイトやらも良いのかなぁ…
エネルギー切れかな。買い物に行くのすらしんどく感じます(泣)
]]> 記録 2017-08-30T17:08:09+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E9%80%9A%E9%99%A2/%E8%84%B1%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89%EF%BC%81 2004年(H16年)に膠原病と診断され、ステロイドでの治療開始。 あれから減量を目指して･･･2017年(H17年)5月、やっとステロイド0に出来ました。 とは言っても、免疫抑制剤は続くのだけど･･･ しばらくは、また大人しく様子を見てなきゃならないけど、とりあえずステロイド0になったて事で。 め... あれから減量を目指して･･･2017年(H17年)5月、やっとステロイド0に出来ました。
とは言っても、免疫抑制剤は続くのだけど･･･
しばらくは、また大人しく様子を見てなきゃならないけど、とりあえずステロイド0になったて事で。
めでたいめでたい♪]]> 通院 2017-05-09T19:32:02+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E8%A8%98%E9%8C%B2/2017%E5%B9%B4%E9%80%9A%E9%99%A2%E8%A8%98%E9%8C%B2%EF%BC%86%E4%BA%88%E5%AE%9A 1月10日 2月14日 3月28日 5月9日←ステロイド離脱！ 6月20日←プレディニンからプレディニンOD錠へ変更 7月25日 8月29日付近 10月10日付近 11月21日付近 2017年1月9日付近... 2月14日
3月28日
5月9日←ステロイド離脱！
6月20日←プレディニンからプレディニンOD錠へ変更
7月25日
8月29日付近
10月10日付近
11月21日付近
2017年1月9日付近]]> 記録 2017-04-30T22:00:00+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E3%81%8A%E8%96%AC/%E4%BB%8A%E6%97%A5%E3%81%8B%E3%82%89%E6%96%B0%E8%96%AC%E3%80%82 プラケニル錠200mg このお薬は、もともとマラリアの治療薬として開発されたものらしいです。 使用する為に眼科検査を受けたり、少し面倒でしたが、効くと良いなぁ。 現在のお薬 プラケニル錠200mg［418.90］ プログラフカプセル1mg［750.30］ プレディニン錠50［249.00］ ...
プラケニル錠200mg

このお薬は、もともとマラリアの治療薬として開発されたものらしいです。

使用する為に眼科検査を受けたり、少し面倒でしたが、効くと良いなぁ。

現在のお薬
プラケニル錠200mg［418.90］
プログラフカプセル1mg［750.30］
プレディニン錠50［249.00］
ムコダイン錠500mg［14.70］
プレドニゾロン錠1mg［8.10］
シナール配合錠［6.10］
アリナミンF糖衣錠［10.70］
パリエット錠10mg［115.70］←オメプラールより変更された胃薬
ワンアルファ錠0.5［37.40］
マグミッド錠330mg［5.60］
ロキソニン錠60mg［15.90］
リピトール錠5mg［51.80］
コンスタン0.4mg［8.70］
デパス錠0.5［9.00］
タリオンOD錠10mg［46.40］
パンビタン末［418.90］

皮膚
フィブラストスプレー500［11108.00］←指の皮膚が捲れて真皮が見える状態が繰り返される為
もう何年になるのかな？指を曲げれてません。ペンが痛くて持てない。親指の皮膚って意外と大事なんですね。

リンデロンVG軟膏［27.20］
アンテベート軟膏0.05%［28.70］
アルメタ軟膏［36.40］

ヒルロイド軟膏0.3%［23.70］←乾燥の為

アンテベートローション0.05%［28.70］←脱毛の為
フロジン外用液5％［30.30］←脱毛の為

イソジンガーグル液7%［3.20］]]> お薬 2016-12-06T20:26:01+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E7%B4%85%E6%96%91/%E7%B4%85%E6%96%91%E3%83%BB%E3%82%A2%E3%82%B6%E3%83%BB%E3%83%A1%E3%83%BC%E3%82%AF 人によってはたまに出る程度の人も居たりする紅斑ですが、 私の場合は、ステロイドを増やさない限りずっと出っぱなしなので 消えるのは諦めて本格的に消すことを学ぼうと思いました。 色々試してみたので書いておきます。 ①カバー力の高いよ言われるファンデ 消す。までには程遠かったです。 ②一般的な化粧品... 私の場合は、ステロイドを増やさない限りずっと出っぱなしなので
消えるのは諦めて本格的に消すことを学ぼうと思いました。

色々試してみたので書いておきます。

①カバー力の高いよ言われるファンデ
消す。までには程遠かったです。

②一般的な化粧品で売られてあるカラーコントローラー。
濃く出ている紅斑には意味なかったです。

③こげ茶など濃い色で一度塗りつぶす方法
刺青などの消し方に一度濃い色を塗り、その上から通常のファンデを叩くように塗る。と、いう方法も試しました。
その時に使用したのはチャコットのスティックファンデ（こげ茶。番号は忘れたので思い出したら書き足します。昔のラッツ＆スターの顔みたいな？真っ黒に日焼けした人も使えるような、もしくはそれ以上の濃いこげ茶で塗りつぶして、通常ファンデを使いましたが、やはり解ります。


④ドーラン
濃いと言えばやっぱりドーランしかない！って事で、黄色のカラードーランを下地にし、肌色のドーランを重ねてみる事にしました。

今回使用したのは光義のドーラン27と、ライトニングカラー（カラードーラン）10の黄色
ライトニングカラーは、指で塗るより小さめの筆の方が濃くつけられて良いかも。
上に重ねるものは、下に使用したものがよれないように叩く感じで重ねていきます。
時間も手間もかかるけど慣れて行けば簡単に出来るようになるのかも？
ここまで来ると特殊メークですねぇ

それぞれの画像も、思い出したらアップしようと思います。
思い出したら・・・ね(笑)

]]> 紅斑 2016-09-14T20:32:30+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E9%80%9A%E9%99%A2/%E8%A8%BA%E5%AF%9F%E6%97%A5 今日は診察日。 免疫内科と皮膚科。 少し前から糖尿病化は今の所特に必要はなさそうなのではぶいてます。 脱毛がきつくなってきたので、その辺りのお薬を久々に処方してもらいました。 いやぁ。髪がモッサリ抜けていくと、皮膚が薄くなって敏感になったのか、痒くて痒くて。 家の中が髪の毛だらけみたいで気持ちが悪... 免疫内科と皮膚科。
少し前から糖尿病化は今の所特に必要はなさそうなのではぶいてます。

脱毛がきつくなってきたので、その辺りのお薬を久々に処方してもらいました。
いやぁ。髪がモッサリ抜けていくと、皮膚が薄くなって敏感になったのか、痒くて痒くて。
家の中が髪の毛だらけみたいで気持ちが悪いです。
お風呂の排水溝の蓋は激しい脱毛をしている時じゃなくても普通の方より多いので掃除は毎回ですが、激しく抜ける時期はモサッとつまめるぐらいになってきます。

フロジン外用液5%
アンテベートローション0.05%

脱毛以外の最近の症状は
紅斑が鼻の下に。
両手親指の皮が剥け、まるで火傷の水ぶくれの皮が捲れた後のような状態になり、これを繰り返します。
全身に赤いニキビ跡のような物。
気になるのは、かなり皮膚が薄くなってきたのが自分で解るぐらいになってきました。

そそ。去年、月に車の事故で鎖骨を骨折したのだけど、
どうやらそれがまだキレイにくっついていないという事が発覚しました。
骨密度が低くなってきたせいでしょうか・・・いつのまにか骨折なんてCMのフレーズが気になるようになりました。

ま、これくらいかなぁ]]> 通院 2016-09-13T20:40:59+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E7%9C%BC%E7%A7%91/%E9%A1%94%E9%9D%A2%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E7%97%9B%EF%BC%9F ひと月前くらいから左目の下あたりがピクピクとケイレンしてました。 だいたいいつも一晩寝たら治ってたり、長くても数日で治ってたのが、一か月も続いて・・・ 内科の先生に言っても得意の「老化でしょう」で、なーーーーーーんにもしてくんない。「出来ない」が正しい気がする。 で、ひと月たったあたりから今度は...
だいたいいつも一晩寝たら治ってたり、長くても数日で治ってたのが、一か月も続いて・・・
内科の先生に言っても得意の「老化でしょう」で、なーーーーーーんにもしてくんない。「出来ない」が正しい気がする。

で、ひと月たったあたりから今度は右目の下までケイレンし始める始末。

さすがに両目ピクピクは辛く、自分なりに考えて思いつくのは眼精疲労

去年から徐々に目の疲れが出やすくなってショボショボしたり、かすんだりで体感できるくらいの視力低下があって・・・
それも気になるので眼科へ行ってきました。

で、ケイレンも相談したら・・・お薬を処方されました。

で！一か月、何もできずにいたケイレンが・・・処方されたお薬を飲んで二日目？三日目あたりには両目とも治ってました。

恐るべし・・・眼科医。

超人懐っこくて、記憶力すごくて、超自信満々（人によっちゃ自信家にとれるのかな？あたし的にはハッキリと断言してくれるから聞いてて安心できるんだけど）な先生です。

口だけ達者な先生はけっこう居るけど・・・
こうやってしっかり治してもらえると、「すごーーーい！」とか思っちゃいます。
もちろん、お薬の金額なんかも心配してくれて、保険なんかもきちんと考えてくれる親切な先生♪

ちなみに、歯科が一番好きでした。
理由は、すぐに結果が分かって治療されたのが確認、体感できるから♪
でも、眼科も意外と好きかも♪

こちら眼科医処方

左から、ノイロビタン、サンコバ点眼、ヒアレイン点眼、ミオピン点眼
手前、アデホス。最初「アホデス？」って思っちゃいました（笑

ちなみにこちら内科医処方

左から、ムコスタ点眼、サンコバ点眼、ジクアス点眼、ヒアロンサン点眼
このムコスタ、中身が牛乳みたいです。でもってきっちり目頭押えてないと苦い。
で、ヒアルロンサンには1%と3%の二種類があって、「眼科医は3%もあったのに」と言ってました。
次、内科医に処方してもらう時は、3％の方にしてもらおーっと。]]> 眼科 2013-09-07T13:37:41+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E6%97%A5%20%E8%A8%98/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89%E3%82%92%E6%88%BB%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E5%A4%89%E5%8C%96 しんどい。 排卵日あたりから生理が始まるまでの間の倦怠感が半端ないです。 昔から生理不順でステロイドを飲み始める前にピルを服用していました。 その時も排卵日あたりから生理が始まるまでの倦怠感がきつかったのですが、 ピルを飲む事で軽減してるような気がしていたので、ステロイドを飲み始めし...
排卵日あたりから生理が始まるまでの間の倦怠感が半端ないです。

昔から生理不順でステロイドを飲み始める前にピルを服用していました。
その時も排卵日あたりから生理が始まるまでの倦怠感がきつかったのですが、
ピルを飲む事で軽減してるような気がしていたので、ステロイドを飲み始めしばらくして主治医にピル服用を相談しました。
主治医は、今は出来れば・・・と。

で、飲まずにいたのだけど、もしかして・・・この倦怠感を無くすのには飲んだ方が良い気がします。

でもねぇ。これもまたお金がかかるんですよねぇ。ワンシート、一ヶ月分３０００円くらいだったかな？

んー。どうしたものか。

あ。主治医は「ムーンフェイスはステロイド５ミリ以上にならないと出ない。あなたのは太ったから」と言ってました。

これでよく言い合いしたんですよね。「アタシは３ミリ切らないとムーンフェイスは変化し始めない！元に戻る気配は感じれない」と。

で、主治医の処方ミスで脱ステロイドして・・・前回受診日から２ミリで復活させてますが、スッキリし始めてた顔にやっぱり出ましたよ？ムーンフェイス。

ほらね。出るんだってば。２ミリでも。どーよ。飲んでるアタシが言うんだから、アタシが言う事が正しい！
次の受診日にはドヤ顔で報告してやろうと思います（笑

今度こそ主治医に認めて頂きましょう！
ステロイドは量にかかわらずムーンフェイスという副作用が出るんだってこと。

ま、主治医がこのブログを見る事はないんだと思うから言いますが

なんでもかんでも統計だとか言うなっての。
そんな報告はないだとか、学会での報告なのかなんなのか知らないけど
飲んでる本人が言ってんだから認めろっての。

ステロイドは量にかかわらず、ムーンフェイスも出る人は出るし、体重増加だってするんだっつーの。
飲んだ事もないくせに、言わないでちょーだい。

]]> 日 記 2013-04-26T11:49:49+09:00 まこ NINJA BLOG まこ http://love.darumasangakoronda.com/%E3%81%8A%E8%96%AC/%E4%BB%8A%E7%8F%BE%E5%9C%A8%E3%81%AE%E3%81%8A%E8%96%AC だいぶ減薬出来てます。 この病気なら、かなりの優等生な方？だと主治医は言います。が、 飲みたくないんだから、優等生もヘチマもありません（笑 左緑枠←デパス錠0.5。精神安定剤、薬価9 睡眠時に使ってます。画像には入ってないけどハルシオンと一緒に服用。 左、薄黄色のカプセルはムコソル... この病気なら、かなりの優等生な方？だと主治医は言います。が、
飲みたくないんだから、優等生もヘチマもありません（笑



左緑枠←デパス錠0.5。精神安定剤、薬価9
睡眠時に使ってます。画像には入ってないけどハルシオンと一緒に服用。

左、薄黄色のカプセルはムコソルバンLカプセル45、痰切り、薬価70.9
左、黄色錠剤はビタミンB2
左、白錠剤ちとデカ目は、ブレディニン錠50、免疫抑制剤、薬価288.4×3
中央、オレンジ枠がプレドニゾロン錠、ステロイド、薬価8.1×2
中央、青枠、小さめの白カプセル。プログラフ、免疫抑制剤、薬価821.8×3

右、水色枠、これはロキソプロフェンNa錠60、鎮痛剤、薬価6.1
右、薄黄色錠剤、シナール配合錠、ビタミンC、薬価6.4
右、白錠剤、マグミット錠330、便秘薬、薬価5.6

右、小さめの白錠剤、ワンアルファ錠0.25、ビタミンD。薬価23.4×2
これ、ワンアルファ錠0.5で薬価43.3ってのがあるみたいだけど、これにしたら一錠で済むんじゃないのかな？0.5の方が安上がりなんじゃ？？？と、書いてて気づく。

右、白錠剤、オメプラール錠20、胃薬、薬価153

お薬達の下にある黄色の粉薬はパンビタン
ビタミンＡ（レチノール 2500単位）
ビタミンＢ１（チアミン硝化物 1mg）
ビタミンＢ２（リボフラビン 1.5mg）
ビタミンＢ６（ピリドキシン塩酸塩 1mg）
ビタミンＢ１２（シアノコバラミン 1μg）
ビタミンＣ（アスコルビン酸 37.5mg）
ビタミンＤ（エルゴカルシフェロール 200単位）
ビタミンＥ（トコフェロール 1mg）
パントテン酸カルシウム（ビタミンＢ５）（5mg）
ニコチン酸アミド（10mg）
葉酸（0.5mg）
と、配合されてるビタミン剤。

おまけで薬価まで調べて書いてみましたが、高い！（苦笑

ステロイドのみで頑張らなきゃならない人よりかは、かなりマシなのかな・・・
免疫抑制剤って・・・高いのは知ってたけど、こうやって見ると本当に高いですね。
一日の平均・・・いくらなんだろう。と電卓叩いてみました。
薬価合計は3700超えてました。
一日3700円以上、一ヶ月、11万を余裕で超えてますね。]]> お薬 2013-04-26T10:52:49+09:00 まこ NINJA BLOG まこ