SLEと私。
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ステロイド服用中に、数ヵ月あまり食事を取れない状態になったことがありますが、たいした体重減少は出来ず
ステロイド服用中は水でも太ってダイエットなんて無意味なことだったんだ!と気づきました。
医師は、ステロイド5ミリ以下は副作用は出ないみたいに言うけど、ステロイドは1ミリでも副作用は出る!!。と、あたしは思います。
で、4月には57キロまで増えて居た体重は8月現在48キロです。
食事制限や運動など特に何もしてないのに、ステロイド離脱しただけで、これだけ痩せるんですね。驚きました。
ちなみに、ステロイド服用前は、痩せの大食いでどんなに食べても太ることもなく、妊娠してもたいして太らず出産すれば1ヶ月もしないうちに元通りになってました。
そんな私でもステロイド服用始めたらみるみる太って…。ステロイドって恐いですね。
服用前は身長160、体重42から45ぐらいだったかなぁ
今は食欲不振で、思うより体重減少がきつくて
まさかの栄養?カロリー摂取の為にゼリーやら飲んでます。
食べるカロリーメイトやらも良いのかなぁ…
エネルギー切れかな。買い物に行くのすらしんどく感じます(泣)
ステロイド服用中は水でも太ってダイエットなんて無意味なことだったんだ!と気づきました。
医師は、ステロイド5ミリ以下は副作用は出ないみたいに言うけど、ステロイドは1ミリでも副作用は出る!!。と、あたしは思います。
で、4月には57キロまで増えて居た体重は8月現在48キロです。
食事制限や運動など特に何もしてないのに、ステロイド離脱しただけで、これだけ痩せるんですね。驚きました。
ちなみに、ステロイド服用前は、痩せの大食いでどんなに食べても太ることもなく、妊娠してもたいして太らず出産すれば1ヶ月もしないうちに元通りになってました。
そんな私でもステロイド服用始めたらみるみる太って…。ステロイドって恐いですね。
服用前は身長160、体重42から45ぐらいだったかなぁ
今は食欲不振で、思うより体重減少がきつくて
まさかの栄養?カロリー摂取の為にゼリーやら飲んでます。
食べるカロリーメイトやらも良いのかなぁ…
エネルギー切れかな。買い物に行くのすらしんどく感じます(泣)
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1月10日
2月14日
3月28日
5月9日←ステロイド離脱!
6月20日←プレディニンからプレディニンOD錠へ変更
7月25日
8月29日付近
10月10日付近
11月21日付近
2017年1月9日付近
2月14日
3月28日
5月9日←ステロイド離脱!
6月20日←プレディニンからプレディニンOD錠へ変更
7月25日
8月29日付近
10月10日付近
11月21日付近
2017年1月9日付近
参考になるかわかりませんが、生まれてから覚えてる範囲での記録。
1971年(S46年)0歳
肺炎で入院
1972年(S47年)1歳
皮膚病 :
1973年(S48年)2歳
皮膚病 :
1974年(S49年)3歳
皮膚病 :
1974年(S50年)4歳
皮膚病 耳の裏 頭部
皮膚病 :
1976年(S51年)5歳
皮膚病 :
1977年(S52年)6歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1978年(S53年)7歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1979年(S54年)8歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1980年(S55年)9歳
皮膚病 : 耳の裏 尾てい骨
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
1981年(S56年)10歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部 顔
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
病気 :脂汗を伴う腹痛。内科受診。採血。盲腸。お薬と注射。
1982年(S57年)11歳
皮膚病 : 尾てい骨 生理が始まる。
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
生理が始まる。
1983年(S58年)12歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
病気 : 日光過敏症 外へ出ると赤い蕁麻疹が出る。 お薬。
1984年(S59年)13歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1985年(S60年)14歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1986年(S61年)15歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1987年(S62年)16歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1988年(S63年)17歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1989年(H1年)18歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
この年から目薬が必要な程のドライアイになる。
1990年(H2年)1歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1991年(H3年)20歳
皮膚病 : ヘソ、尾てい骨にあった皮膚病が治りだす。 両手首に現れ出す。2~3センチ程度。
1992年(H4年)21歳
皮膚病 : 両手首 前後(指先から脇あたりまで一直線に伸び出す。 右手首だけ軽くなっていく。
1993年(H5年)22歳(0)
皮膚病 : 手首 出産 ストレス有り 妊娠中より、左耳に皮膚病が出来る。唇が荒れ出す。脱毛。
体 : 微熱を出すことが増えた。
1994年(H6年)23歳(1)
皮膚病 : 手首(切れだす) 耳 唇 ストレス有り
体 : 微熱。
1995年(H7年)24歳(2)
皮膚病 : 手首(切れる) 耳 唇 ストレス有り
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
病気 :原因不明の熱により体重10キロ落ち
1996年(H8年)25歳(3)
皮膚病 : 手首(更に前後に伸び出し、脇辺りまでくる)耳 唇 ストレス有り
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1997年(H9年)26歳(4)
皮膚病 : 手首(脇に伸びた物が、手首より先へ伸び、指先までが切れ出す) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1998年(H10年)27歳(5)
皮膚病 : 手首(指先から脇近くまで伸び、手のひらへ広がる) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1999年(H11年)28歳(6)
皮膚病 : 両手首(指先から脇、右手首復活)耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
2000年(H12年)29歳(7)
皮膚病 : 両手首(指先から脇、右手首) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
病院 : 春 壊死性リンパ節炎と診断される(熱が下がらない。おたふくの様に耳や首のリンパ腺が腫れ、数ヶ月腫れが引かない)
2001年(H13年)30歳(8)
皮膚病 : 両手首の皮膚病が消え出す。耳 唇 乾燥がきつくなりだす。ワセリンでもおいつかない。
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。
2002年(H14年)31歳(9)
皮膚病 : 耳 唇 顔(異常な乾燥) 蕁麻疹が出ることが増えだした。主に太もも。
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。不整脈。脱毛が始まる。
2003年(H15年)32歳(10)
皮膚病 : 耳 唇 顔にアザ(ニキビだと診断され、半年治療
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛。
病気 : 膠原病と診断される。
2004年(H16年)33歳(11)
皮膚病 : 耳 唇 指先
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛
病気 : 膠原病と診断される。
2005年(H17年)34歳(12)
脱毛。湿疹。体重増加、ムーンフェイス。副作用で辛い時期。
2006年(H18年)35歳(13)
脱毛。湿疹。体重増加したまま、ムーンフェイス。前年と変わりなし。紫外線をさける生活を続ける。
2007年(H19年)36歳(14)
少し体力がつき始める。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。
2008年(H20年)37歳(15)
前年から変化無し。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。
2009年(H21年)38歳(16)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。紫外線をさけて生活。
2010年(H22年)39歳(17)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。
2011年(H23年)40歳(18)
ステロイドでの治療限界を感じる。
他の方法でステロイドを更に減らし尚かつ症状を落ち着かせようと本格的に考え始める。
2012年(H24年)41歳(19)
ステロイド3 免疫抑制剤を追加。体力が復活し始める。
夏、普段より紫外線を浴びたせいか、追加された免疫抑制剤のせいか全身に湿疹。膀胱炎(トイレが近い、尿が臭いなどの症状が追加)
2013年(H25年)42歳(20)
ステロイドが2012年12月から処方抜け発覚。それによる倦怠感、全身筋肉痛、全身(下半身が主)に湿疹。慢性膀胱炎にかかっていたようで、4月からステロイド復活+泌尿器科での膀胱炎治療開始。
2014年(H26年)43歳(21)
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。
冬場の冷えなどで脚に血豆のようなものが出来る事が増えた。
27年度からの特定疾患の更新手続き法が変わる。
更新月が9月末から12月末へ変更となり手続きが面倒になる。
2015年(H27年)44歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。主治医が和歌山へ移動となり主治医変更。
冬場冷えによる血豆のようなものは、相変わらず出る。
特定疾患の見直しが行われ、以前よりも負担額が増える。
これによって症状が軽い人などが医療費助成対象から外れたりしたようだけど、指定難病も増えたのかな?難病と指定された病気が一気にに増えた気がする。
一気に増えたのは発見された病が多いの?それとも、今まで放置されてた難病があったって事?
2016年(H28年)45歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。
2017年(H29年)46歳
ステロイドが0になりました。
1971年(S46年)0歳
肺炎で入院
1972年(S47年)1歳
皮膚病 :
1973年(S48年)2歳
皮膚病 :
1974年(S49年)3歳
皮膚病 :
1974年(S50年)4歳
皮膚病 耳の裏 頭部
皮膚病 :
1976年(S51年)5歳
皮膚病 :
1977年(S52年)6歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1978年(S53年)7歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1979年(S54年)8歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部
1980年(S55年)9歳
皮膚病 : 耳の裏 尾てい骨
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
1981年(S56年)10歳
皮膚病 : 耳の裏 頭部 顔
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
病気 :脂汗を伴う腹痛。内科受診。採血。盲腸。お薬と注射。
1982年(S57年)11歳
皮膚病 : 尾てい骨 生理が始まる。
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
生理が始まる。
1983年(S58年)12歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
病気 : 日光過敏症 外へ出ると赤い蕁麻疹が出る。 お薬。
1984年(S59年)13歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1985年(S60年)14歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1986年(S61年)15歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1987年(S62年)16歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1988年(S63年)17歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1989年(H1年)18歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
この年から目薬が必要な程のドライアイになる。
1990年(H2年)1歳
皮膚病 : 尾てい骨 へそ
1991年(H3年)20歳
皮膚病 : ヘソ、尾てい骨にあった皮膚病が治りだす。 両手首に現れ出す。2~3センチ程度。
1992年(H4年)21歳
皮膚病 : 両手首 前後(指先から脇あたりまで一直線に伸び出す。 右手首だけ軽くなっていく。
1993年(H5年)22歳(0)
皮膚病 : 手首 出産 ストレス有り 妊娠中より、左耳に皮膚病が出来る。唇が荒れ出す。脱毛。
体 : 微熱を出すことが増えた。
1994年(H6年)23歳(1)
皮膚病 : 手首(切れだす) 耳 唇 ストレス有り
体 : 微熱。
1995年(H7年)24歳(2)
皮膚病 : 手首(切れる) 耳 唇 ストレス有り
体 : だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
病気 :原因不明の熱により体重10キロ落ち
1996年(H8年)25歳(3)
皮膚病 : 手首(更に前後に伸び出し、脇辺りまでくる)耳 唇 ストレス有り
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1997年(H9年)26歳(4)
皮膚病 : 手首(脇に伸びた物が、手首より先へ伸び、指先までが切れ出す) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1998年(H10年)27歳(5)
皮膚病 : 手首(指先から脇近くまで伸び、手のひらへ広がる) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
1999年(H11年)28歳(6)
皮膚病 : 両手首(指先から脇、右手首復活)耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
2000年(H12年)29歳(7)
皮膚病 : 両手首(指先から脇、右手首) 耳 唇
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
病院 : 春 壊死性リンパ節炎と診断される(熱が下がらない。おたふくの様に耳や首のリンパ腺が腫れ、数ヶ月腫れが引かない)
2001年(H13年)30歳(8)
皮膚病 : 両手首の皮膚病が消え出す。耳 唇 乾燥がきつくなりだす。ワセリンでもおいつかない。
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。
2002年(H14年)31歳(9)
皮膚病 : 耳 唇 顔(異常な乾燥) 蕁麻疹が出ることが増えだした。主に太もも。
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。不整脈。脱毛が始まる。
2003年(H15年)32歳(10)
皮膚病 : 耳 唇 顔にアザ(ニキビだと診断され、半年治療
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛。
病気 : 膠原病と診断される。
2004年(H16年)33歳(11)
皮膚病 : 耳 唇 指先
体 : 微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。 腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛
病気 : 膠原病と診断される。
2005年(H17年)34歳(12)
脱毛。湿疹。体重増加、ムーンフェイス。副作用で辛い時期。
2006年(H18年)35歳(13)
脱毛。湿疹。体重増加したまま、ムーンフェイス。前年と変わりなし。紫外線をさける生活を続ける。
2007年(H19年)36歳(14)
少し体力がつき始める。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。
2008年(H20年)37歳(15)
前年から変化無し。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。
2009年(H21年)38歳(16)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。紫外線をさけて生活。
2010年(H22年)39歳(17)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。
2011年(H23年)40歳(18)
ステロイドでの治療限界を感じる。
他の方法でステロイドを更に減らし尚かつ症状を落ち着かせようと本格的に考え始める。
2012年(H24年)41歳(19)
ステロイド3 免疫抑制剤を追加。体力が復活し始める。
夏、普段より紫外線を浴びたせいか、追加された免疫抑制剤のせいか全身に湿疹。膀胱炎(トイレが近い、尿が臭いなどの症状が追加)
2013年(H25年)42歳(20)
ステロイドが2012年12月から処方抜け発覚。それによる倦怠感、全身筋肉痛、全身(下半身が主)に湿疹。慢性膀胱炎にかかっていたようで、4月からステロイド復活+泌尿器科での膀胱炎治療開始。
2014年(H26年)43歳(21)
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。
冬場の冷えなどで脚に血豆のようなものが出来る事が増えた。
27年度からの特定疾患の更新手続き法が変わる。
更新月が9月末から12月末へ変更となり手続きが面倒になる。
2015年(H27年)44歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。主治医が和歌山へ移動となり主治医変更。
冬場冷えによる血豆のようなものは、相変わらず出る。
特定疾患の見直しが行われ、以前よりも負担額が増える。
これによって症状が軽い人などが医療費助成対象から外れたりしたようだけど、指定難病も増えたのかな?難病と指定された病気が一気にに増えた気がする。
一気に増えたのは発見された病が多いの?それとも、今まで放置されてた難病があったって事?
2016年(H28年)45歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。
2017年(H29年)46歳
ステロイドが0になりました。
プロフィール
HN:
まこ
性別:
女性
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