プラケニル錠200mg

このお薬は、もともとマラリアの治療薬として開発されたものらしいです。

使用する為に眼科検査を受けたり、少し面倒でしたが、効くと良いなぁ。

現在のお薬
プラケニル錠200mg［418.90］
プログラフカプセル1mg［750.30］
プレディニン錠50［249.00］
ムコダイン錠500mg［14.70］
プレドニゾロン錠1mg［8.10］
シナール配合錠［6.10］
アリナミンF糖衣錠［10.70］
パリエット錠10mg［115.70］←オメプラールより変更された胃薬
ワンアルファ錠0.5［37.40］
マグミッド錠330mg［5.60］
ロキソニン錠60mg［15.90］
リピトール錠5mg［51.80］
コンスタン0.4mg［8.70］
デパス錠0.5［9.00］
タリオンOD錠10mg［46.40］
パンビタン末［418.90］

皮膚
フィブラストスプレー500［11108.00］←指の皮膚が捲れて真皮が見える状態が繰り返される為
もう何年になるのかな？指を曲げれてません。ペンが痛くて持てない。親指の皮膚って意外と大事なんですね。

リンデロンVG軟膏［27.20］
アンテベート軟膏0.05%［28.70］
アルメタ軟膏［36.40］

ヒルロイド軟膏0.3%［23.70］←乾燥の為

アンテベートローション0.05%［28.70］←脱毛の為
フロジン外用液5％［30.30］←脱毛の為

イソジンガーグル液7%［3.20］

だいぶ減薬出来てます。
この病気なら、かなりの優等生な方？だと主治医は言います。が、
飲みたくないんだから、優等生もヘチマもありません（笑



左緑枠←デパス錠0.5。精神安定剤、薬価9
睡眠時に使ってます。画像には入ってないけどハルシオンと一緒に服用。

左、薄黄色のカプセルはムコソルバンLカプセル45、痰切り、薬価70.9
左、黄色錠剤はビタミンB2
左、白錠剤ちとデカ目は、ブレディニン錠50、免疫抑制剤、薬価288.4×3
中央、オレンジ枠がプレドニゾロン錠、ステロイド、薬価8.1×2
中央、青枠、小さめの白カプセル。プログラフ、免疫抑制剤、薬価821.8×3

右、水色枠、これはロキソプロフェンNa錠60、鎮痛剤、薬価6.1
右、薄黄色錠剤、シナール配合錠、ビタミンC、薬価6.4
右、白錠剤、マグミット錠330、便秘薬、薬価5.6

右、小さめの白錠剤、ワンアルファ錠0.25、ビタミンD。薬価23.4×2
これ、ワンアルファ錠0.5で薬価43.3ってのがあるみたいだけど、これにしたら一錠で済むんじゃないのかな？0.5の方が安上がりなんじゃ？？？と、書いてて気づく。

右、白錠剤、オメプラール錠20、胃薬、薬価153

お薬達の下にある黄色の粉薬はパンビタン
ビタミンＡ（レチノール 2500単位）
ビタミンＢ１（チアミン硝化物 1mg）
ビタミンＢ２（リボフラビン 1.5mg）
ビタミンＢ６（ピリドキシン塩酸塩 1mg）
ビタミンＢ１２（シアノコバラミン 1μg）
ビタミンＣ（アスコルビン酸 37.5mg）
ビタミンＤ（エルゴカルシフェロール 200単位）
ビタミンＥ（トコフェロール 1mg）
パントテン酸カルシウム（ビタミンＢ５）（5mg）
ニコチン酸アミド（10mg）
葉酸（0.5mg）
と、配合されてるビタミン剤。

おまけで薬価まで調べて書いてみましたが、高い！（苦笑

ステロイドのみで頑張らなきゃならない人よりかは、かなりマシなのかな・・・
免疫抑制剤って・・・高いのは知ってたけど、こうやって見ると本当に高いですね。
一日の平均・・・いくらなんだろう。と電卓叩いてみました。
薬価合計は3700超えてました。
一日3700円以上、一ヶ月、11万を余裕で超えてますね。

2004年　全身性エリテマトーデスと診断

ステロイド（プレドニゾロン錠1薬価8.1、プレドニン錠5薬価9.6 ）
胃薬（オメプラール錠20薬価153）
ビタミンＤ（ワンアルファ錠0.25薬価23.4）
湿布（ボルタレンテープ15薬価19.5やロキソニンテープ50薬価28.3、ロキソニンパップ100薬価43.7、モーラステープ20薬価29.8、モーラステープL薬価45.9）
鎮痛剤（ボルタレン錠25薬価13.6、ロキソニン錠60薬価18.6、ロキソプロフェンNa錠60薬価6.1）
便秘薬？（マグミット錠330薬価5.6）
目薬（サンコバ点眼液0.02%5mL 瓶 薬価93 、ヒアロンサン点眼液0.1%5mL 瓶 薬価300.8 ）
風邪薬（PL配合顆粒　薬価6.4 ）
ビタミン剤（パンビタン）
塗り薬（リンデロン等）

数年前から、免疫抑制剤（プログラフカプセル1mg薬価821.8）を追加。

ステロイドを増やしたり減らしたりの繰り返しでこれ以上の効果はみられないと思い、主治医に相談の上
プログラフに更に違う免疫抑制剤を追加する事にしました。

そこで追加されたのが免疫抑制剤（メトトレキサート薬価183.6）
一週間に一回服用・・・様子をみながら徐々に量を増やしていく予定でした。
飲んですぐから吐き気吐き気・・・吐き気。
数日経ってやっと吐き気が収まりかけてもまた次の服用日・・・
あまりに酷い体重の減り方にまわりまで不安がって
「食べろ」「食べろ」と一日中　何か口の中に入れ過ごすくらい食べまくり・・・
お薬に慣れて吐き気も落ち着いたはきたけど、このお薬かなりきついんでしょうね
体重減少は止まらず、最終42キロ。

正直、ステロイドで太っていたので吐き気はあったものの、体重が減っていく事にちと嬉しく感じてましたが
どんだけ食べまくっても体重は減っていく一方。
体重が減っていく事に生まれて初めて危機感を覚えました。

ステロイド多量時、最大60キロまで体重増加、それからステロイドが落ち着き体重は５２キロあたりをいったりきたりしていて、それが一気に42キロ。ステロイドを飲む前の状態までに落ちましたが、長期間太っていたのと、浮腫が一気に取れ、筋肉がかなり落ちている事を知り超ショック！

久々にいつもの自分の体重に戻ったのに、肩、膝、おしりの筋肉がかなり落ちていて・・・
同じ体重でも、見た目は以前よりガリガリになってしまいました（悲

おまけに発疹大量。
免疫抑制剤（メソトレキサート）は約三ヶ月でギブアップ。
主治医との約束通り、服用中止することに。

服用を中止した後、徐々に発疹は引き始めましたが痕はなかなか消えてくれず一年たった今でもうっすら残ってしまっています。

で、発疹も落ち着き、また更に違う免疫抑制剤（ブレディニン薬価288.4）に挑戦する事に。

ステロイドのプレドニンととてもよく似た名前ですが、主治医曰く「ブレジニン」と発音した方が良いらしいです。

2013年4月
問題発生。今月の診察日に、まさかの主治医のミスでステロイドを四ヶ月も抜いてしまった事が発覚。

2012年12月には久々に大掃除が出来るくらいまで回復していただけに、少しショックです。
来年の夏は体重も落ち着いてきたし久々にワンピースなぞを着てみようかなと思っていたのに
脚にはダニにさされたみたいなアザだらけ・・・これじゃ脚を出す服なんて着れない（苦笑

今年に入って色々バタバタしてしまった事で一包化されたお薬の確認が出来ず・・・
「何でこんなに悪化していくのかな。そろそろステロイド減は諦めてまた増やすしかないのかな」と思い始めていたところでした。まさか・・・主治医のミスだったとは（苦笑）

最近はカルテもコンピューター。色々なお薬を試したりと、毎月変更しまくっていたから・・・先生も何かのミスでステロイドを削除してしまったのでしょう。

でも、ステロイド0でも寝込む日が増えるくらいでとんでもない悪化をしない事が確認出来たので・・・良しと・・・して・・・おこう・・・かな？

現在は
ステロイド（プレドニン2ミリ）
免疫抑制剤（プログラフカプセル3）
免疫抑制剤（ブレディニン）
胃薬（オメプラール1）
ビタミンＤ（ワンアルファ）

他に、
風邪薬（ＰＬ）
塗り薬（リンデロン、フルメタ、プロトピック軟膏0.03％小児用）プロトピック軟膏0.01%大人用
湿布（ボルタレンテープやロキソニン湿布、モーラステープ）
鎮痛剤（ボルタレン、ロキソニン）
ビタミン剤（パンビタン）
目薬（サンコバ、ヒアロンサン）
便秘薬？（マグミッド）
睡眠薬（ハルシオン）
安定剤（コンスタン、デパス）
痰切り（ムコソルバン）
保湿剤（ウレパールローション、プロペト、ヒルロイド等）
うがい薬（イソジン）

などが処方されています。

定期的に足される診察は循環器、レントゲン、眼科・・・くらいかなぁ。

とりあえず、脱ステロイド目指します。