今日は内科と皮膚科受診日。

今年に入ってなんだか下降気味の体調。

目が痛む時があります。←老化
皮膚病が増えました。←この病気だから。でも数値は安定してる。ステロイドを増やす他治療法はない。
頻尿←老化。
動悸や胸の痛み。←老化。食生活のせい。

みたいに言われて、皮膚科や泌尿器科、循環器、眼科へ通ったりしてました。

減薬を頑張ってはきたけど、もうステロイドを増やすしかないのかなぁ・・・と、諦めようとした時、何気に一包化されたお薬の中身を見てみたら・・・ステロイド入ってない。

去年はステロイドと、免疫抑制剤一種類。
これで更にステロイドを減らし、症状改善を求め、免疫抑制剤をもう一種類追加したから
本来、ステロイドと、免疫抑制剤二種類入ってなきゃならないはずなのに・・・なぜか、免疫抑制剤二種類のみ。

薬局の入れ忘れかなとも思いお薬手帳を見ると、ステロイド自体処方されてないことが発覚。

どういう経緯でステロイドがいつから削除されていたのか解らないけど、
とりあえず、免疫抑制剤のみでは悪化を辿ってしまってるので
免疫抑制剤を一種類にして、ステロイドを戻してもらわなきゃ。と思い今日の受診。

先：どうですか？
私：泌尿器科の分は改善されましたが、皮膚に出て症状が悪化する一方なので新しく足した免疫抑制剤をやめてステロイドに切り替えて欲しいです。
先：？？？おっしゃってる意味が解りません。
私：以前は、プレドニン（ステロイド）と、フログラフカプセル（抑制剤）この組み合わせだったと思うんですけど・・・合ってますよね？
先：はい。それで合ってますよ。
私：今使ってるのはプレディニン。これ抑制剤ですよね？
先：プレドニンと名前は似てますがプレディニンは抑制剤です。ブレジニンと発音して下さっていいですよ。
私：現在、いつからか解りませんが免疫抑制剤のみになっていて、皮膚も色々と出始めてきて治らずに増えていく一方なので前のステロイドと抑制剤の組み合わせに変えてみたいのですが？
先：おっしゃってる意味が理解出来ました。重大なことです・・・どうしてステロイドが削除されているのか解らない・・・ステロイド余ってるから要らないとか言いました？
私：ステロイドは余りませんし、余っていても万が一の為に予備としておいて置きたいから、それはないです。
先：悪化してないから良かったですが・・・大変な事になるところでした。
私：・・・まじかよ。と、思いながら先生がひきつってるようにも見えたので・・・悪化してないようなら大丈夫です。皮膚の症状については一月からですけど、皮膚は色々と出る病気ですし、お薬を元に戻すことで改善されるかもしれないですし。一度、ステロイドを切った状態も見てみたいと思っていたところですから。たぶん、私がステロイドを増やしたくないと言ってみたり、色々なお薬を追加したり減らしてみたりしたせいで、先生がカルテから削除してしまったんでしょう（笑
先：申し訳ありません。本当に申し訳ありません。
私：とりあえず、ステロイド０でも大して悪化もしてないって事ですよね？ならば以前の量より減らせるって事ですよね？なら、ステロイドを以前の量より減らして再開させて下さい。

と、お願いし、明日からステロイド復活です。

でも、アタシが気づかなかったらどうなってたんだろう・・・怖い怖い。
一包化されてたし、いつもなら見ながら飲んでたけど、今年に入って色々とあって疲れてたからかそれを怠ってた自分も悪いし、どうこう言ったって仕方ない。
でも、これがきっかけになったりで後から色々出てこなきゃいいけど・・・。

先生変えた方が良いのかな・・・。

色々記録してる方が良い気がするので病気ブログ再開しようと思います。

2004年　全身性エリテマトーデスと診断

ステロイド（プレドニゾロン錠1薬価8.1、プレドニン錠5薬価9.6 ）
胃薬（オメプラール錠20薬価153）
ビタミンＤ（ワンアルファ錠0.25薬価23.4）
湿布（ボルタレンテープ15薬価19.5やロキソニンテープ50薬価28.3、ロキソニンパップ100薬価43.7、モーラステープ20薬価29.8、モーラステープL薬価45.9）
鎮痛剤（ボルタレン錠25薬価13.6、ロキソニン錠60薬価18.6、ロキソプロフェンNa錠60薬価6.1）
便秘薬？（マグミット錠330薬価5.6）
目薬（サンコバ点眼液0.02%5mL 瓶 薬価93 、ヒアロンサン点眼液0.1%5mL 瓶 薬価300.8 ）
風邪薬（PL配合顆粒　薬価6.4 ）
ビタミン剤（パンビタン）
塗り薬（リンデロン等）

数年前から、免疫抑制剤（プログラフカプセル1mg薬価821.8）を追加。

ステロイドを増やしたり減らしたりの繰り返しでこれ以上の効果はみられないと思い、主治医に相談の上
プログラフに更に違う免疫抑制剤を追加する事にしました。

そこで追加されたのが免疫抑制剤（メトトレキサート薬価183.6）
一週間に一回服用・・・様子をみながら徐々に量を増やしていく予定でした。
飲んですぐから吐き気吐き気・・・吐き気。
数日経ってやっと吐き気が収まりかけてもまた次の服用日・・・
あまりに酷い体重の減り方にまわりまで不安がって
「食べろ」「食べろ」と一日中　何か口の中に入れ過ごすくらい食べまくり・・・
お薬に慣れて吐き気も落ち着いたはきたけど、このお薬かなりきついんでしょうね
体重減少は止まらず、最終42キロ。

正直、ステロイドで太っていたので吐き気はあったものの、体重が減っていく事にちと嬉しく感じてましたが
どんだけ食べまくっても体重は減っていく一方。
体重が減っていく事に生まれて初めて危機感を覚えました。

ステロイド多量時、最大60キロまで体重増加、それからステロイドが落ち着き体重は５２キロあたりをいったりきたりしていて、それが一気に42キロ。ステロイドを飲む前の状態までに落ちましたが、長期間太っていたのと、浮腫が一気に取れ、筋肉がかなり落ちている事を知り超ショック！

久々にいつもの自分の体重に戻ったのに、肩、膝、おしりの筋肉がかなり落ちていて・・・
同じ体重でも、見た目は以前よりガリガリになってしまいました（悲

おまけに発疹大量。
免疫抑制剤（メソトレキサート）は約三ヶ月でギブアップ。
主治医との約束通り、服用中止することに。

服用を中止した後、徐々に発疹は引き始めましたが痕はなかなか消えてくれず一年たった今でもうっすら残ってしまっています。

で、発疹も落ち着き、また更に違う免疫抑制剤（ブレディニン薬価288.4）に挑戦する事に。

ステロイドのプレドニンととてもよく似た名前ですが、主治医曰く「ブレジニン」と発音した方が良いらしいです。

2013年4月
問題発生。今月の診察日に、まさかの主治医のミスでステロイドを四ヶ月も抜いてしまった事が発覚。

2012年12月には久々に大掃除が出来るくらいまで回復していただけに、少しショックです。
来年の夏は体重も落ち着いてきたし久々にワンピースなぞを着てみようかなと思っていたのに
脚にはダニにさされたみたいなアザだらけ・・・これじゃ脚を出す服なんて着れない（苦笑

今年に入って色々バタバタしてしまった事で一包化されたお薬の確認が出来ず・・・
「何でこんなに悪化していくのかな。そろそろステロイド減は諦めてまた増やすしかないのかな」と思い始めていたところでした。まさか・・・主治医のミスだったとは（苦笑）

最近はカルテもコンピューター。色々なお薬を試したりと、毎月変更しまくっていたから・・・先生も何かのミスでステロイドを削除してしまったのでしょう。

でも、ステロイド0でも寝込む日が増えるくらいでとんでもない悪化をしない事が確認出来たので・・・良しと・・・して・・・おこう・・・かな？

現在は
ステロイド（プレドニン2ミリ）
免疫抑制剤（プログラフカプセル3）
免疫抑制剤（ブレディニン）
胃薬（オメプラール1）
ビタミンＤ（ワンアルファ）

他に、
風邪薬（ＰＬ）
塗り薬（リンデロン、フルメタ、プロトピック軟膏0.03％小児用）プロトピック軟膏0.01%大人用
湿布（ボルタレンテープやロキソニン湿布、モーラステープ）
鎮痛剤（ボルタレン、ロキソニン）
ビタミン剤（パンビタン）
目薬（サンコバ、ヒアロンサン）
便秘薬？（マグミッド）
睡眠薬（ハルシオン）
安定剤（コンスタン、デパス）
痰切り（ムコソルバン）
保湿剤（ウレパールローション、プロペト、ヒルロイド等）
うがい薬（イソジン）

などが処方されています。

定期的に足される診察は循環器、レントゲン、眼科・・・くらいかなぁ。

とりあえず、脱ステロイド目指します。

ムーンフェイス（満月様顔貌）

ステロイドを飲み始める時に医師から説明があると思います。

私の場合「ちょっと顔が丸くなります」と説明受けましたが、ちょっとじゃない！（笑
それに気づくまでにそんなに時間はかかりませんでした。

話しがそれかけましたが、やはり気になりネットで調べる事に。
なぜかあまり無いんですよね・・・ムーンフェイスの画像って。

女性なら気になるとこ。
でも、あまり載せられてないのは、今なら理由がわかります。
ぶっちゃけ撮る気にならないくらいの変貌を遂げるから（笑

変わり果てた自分の姿に・・・
道を歩けば二度見されちゃうくらいの異様な顔のデカさ。
そんな顔にカメラを向けるなんて気はさらさら起こらないわけです。
ま、私は向けましたけどね。

なので載せますよぉ♪
年齢や、人にもよっては完全に元に戻る事はないと思います（ハッキリ
何年もかけて減薬し、気づいた頃には年も取り、皮膚も老化・・・弛みも出ます。
なので、私的見解・・・元には戻らない！。

でもね。悪い事ばかりじゃなく良いことあるかも？普通ではふっくら出来ない口元？
ちょっとだけふっくらして少し若く見られる・・・かも？（笑

画像の説明は要らない気もしますが一応、一番左側がステロイドを飲む前です。
下の画像は斜めからですが、これならよく解るかも？

ちなみに私、身長160センチ、体重42～46を生理などで行ったり来たり。
これを中学生の時からキープしてました。
妊娠、出産直前でも、体重はギリギリ50を超えたくらい。
決して太っている方でも、太りやすい体質でもなく、むしろ食べても太らない方でした。

私は元々髪質は細くて柔らかい・・・が、量が多いく、パーマや染めたりしても大して痛まない強くて扱いやすい髪質でした。

特に手入れをしなくても艶々で、まさか自分が脱毛に悩まされるとは・・・。

この画像、ちょっと気持ち悪いですけど、
先生に脱毛を相談したところ、全然減ってないじゃないですかぁ♪と言われ、腹が立ったので
一日、抜けた髪の毛を集めまくり、まとめてみました。
300本以上あったかな。

それでもまだ普通に見えてたのは、元々髪の毛が多かったからみたい。

ちなみに、今現在　ロングではありますが、スカスカです。
早く戻りたいなぁ。

参考になるかわかりませんが、生まれてから覚えてる範囲での記録。

1971年(S46年)0歳
　肺炎で入院

1972年(S47年)1歳
　皮膚病　：　

1973年(S48年)2歳
　皮膚病　：　

1974年(S49年)3歳
　皮膚病　：　

1974年(S50年)4歳
皮膚病　耳の裏　頭部
　皮膚病　：　

1976年(S51年)5歳
　皮膚病　：　

1977年(S52年)6歳　　
　皮膚病　：　耳の裏　頭部

1978年(S53年)7歳
　皮膚病　：　耳の裏　頭部

1979年(S54年)8歳　　
　皮膚病　：　耳の裏　頭部

1980年(S55年)9歳　　
　皮膚病　：　耳の裏　尾てい骨　
　体　　　　：　だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。

1981年(S56年)10歳　
　皮膚病　：　耳の裏　頭部　顔　
　体　　　　：　だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。　
　病気 ：脂汗を伴う腹痛。内科受診。採血。盲腸。お薬と注射。　

1982年(S57年)11歳　
　皮膚病　：　尾てい骨　　生理が始まる。　
　体　　　　：　だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく学校を休みがちになる。
生理が始まる。　

1983年(S58年)12歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　　
　病気 ：　日光過敏症　外へ出ると赤い蕁麻疹が出る。　お薬。

1984年(S59年)13歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1985年(S60年)14歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1986年(S61年)15歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1987年(S62年)16歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1988年(S63年)17歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1989年(H1年)18歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　
　この年から目薬が必要な程のドライアイになる。

1990年(H2年)1歳
　皮膚病　：　尾てい骨　へそ　

1991年(H3年)20歳
　皮膚病　：　ヘソ、尾てい骨にあった皮膚病が治りだす。　両手首に現れ出す。２～３センチ程度。

1992年(H4年)21歳
　皮膚病　：　両手首　前後（指先から脇あたりまで一直線に伸び出す。　右手首だけ軽くなっていく。

1993年(H5年)22歳(0)
　皮膚病　：　手首　出産　ストレス有り　妊娠中より、左耳に皮膚病が出来る。唇が荒れ出す。脱毛。
　体　　　　：　微熱を出すことが増えた。

1994年(H6年)23歳(1)
　皮膚病　：　手首（切れだす）　耳　唇　ストレス有り
　体　　　　：　微熱。

1995年(H7年)24歳(2)
　皮膚病　：　手首（切れる）　耳　唇　ストレス有り
　体　　　　：　だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
　病気　　　：原因不明の熱により体重１０キロ落ち

1996年(H8年)25歳(3)
　皮膚病　：　手首（更に前後に伸び出し、脇辺りまでくる）耳　唇　ストレス有り
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。

1997年(H9年)26歳(4)
　皮膚病　：　手首（脇に伸びた物が、手首より先へ伸び、指先までが切れ出す）　耳　唇
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。

1998年(H10年)27歳(5)
　皮膚病　：　手首（指先から脇近くまで伸び、手のひらへ広がる）　耳　唇
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。

1999年(H11年)28歳(6)
　皮膚病　：　両手首（指先から脇、右手首復活）耳　唇　　
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。

2000年(H12年)29歳(7)
　皮膚病　：　両手首（指先から脇、右手首）　耳　唇　　
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。
　病院　　 ：　春　壊死性リンパ節炎と診断される（熱が下がらない。おたふくの様に耳や首のリンパ腺が腫れ、数ヶ月腫れが引かない）
　　　　　　　　
2001年(H13年)30歳(8)
　皮膚病　：　両手首の皮膚病が消え出す。耳　唇　乾燥がきつくなりだす。ワセリンでもおいつかない。
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。　息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。

2002年(H14年)31歳(9)
　皮膚病　：　耳　唇　顔（異常な乾燥）　蕁麻疹が出ることが増えだした。主に太もも。
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。息切れ。腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。不整脈。脱毛が始まる。

2003年(H15年)32歳(10)
　皮膚病　：　耳　唇　顔にアザ（ニキビだと診断され、半年治療
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。　腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛。
　病気　　：　膠原病と診断される。

2004年(H16年)33歳(11)　
　皮膚病　：　耳　唇　指先
　体　　　　：　微熱。だるい。眠りが浅い。コントロールが厳しく家事を休みがちになる。　腕に力が入らない。布団干し、ベッドの上の布団のかけ直しが出来ない。関節が痛む。不整脈。脱毛
　病気　　：　膠原病と診断される。

2005年(H17年)34歳(12)
脱毛。湿疹。体重増加、ムーンフェイス。副作用で辛い時期。

2006年(H18年)35歳(13)
脱毛。湿疹。体重増加したまま、ムーンフェイス。前年と変わりなし。紫外線をさける生活を続ける。

2007年(H19年)36歳(14)
少し体力がつき始める。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。

2008年(H20年)37歳(15)
前年から変化無し。ステロイド微調整。紫外線をさけて生活。

2009年(H21年)38歳(16)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。紫外線をさけて生活。

2010年(H22年)39歳(17)
前年から変化無し。ステロイド5ミリ以下で微調整。

2011年(H23年)40歳(18)
ステロイドでの治療限界を感じる。
他の方法でステロイドを更に減らし尚かつ症状を落ち着かせようと本格的に考え始める。

2012年(H24年)41歳(19)
ステロイド3　免疫抑制剤を追加。体力が復活し始める。
夏、普段より紫外線を浴びたせいか、追加された免疫抑制剤のせいか全身に湿疹。膀胱炎（トイレが近い、尿が臭いなどの症状が追加）

2013年(H25年)42歳(20)
ステロイドが2012年12月から処方抜け発覚。それによる倦怠感、全身筋肉痛、全身（下半身が主）に湿疹。慢性膀胱炎にかかっていたようで、4月からステロイド復活＋泌尿器科での膀胱炎治療開始。

2014年(H26年)43歳(21)
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。
冬場の冷えなどで脚に血豆のようなものが出来る事が増えた。
27年度からの特定疾患の更新手続き法が変わる。
更新月が9月末から12月末へ変更となり手続きが面倒になる。

2015年(H27年)44歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。主治医が和歌山へ移動となり主治医変更。
冬場冷えによる血豆のようなものは、相変わらず出る。
特定疾患の見直しが行われ、以前よりも負担額が増える。
これによって症状が軽い人などが医療費助成対象から外れたりしたようだけど、指定難病も増えたのかな？難病と指定された病気が一気にに増えた気がする。
一気に増えたのは発見された病が多いの？それとも、今まで放置されてた難病があったって事？

2016年(H28年)45歳
相変わらず脱毛、皮膚、紅斑消えず。

2017年(H29年)46歳
ステロイドが0になりました。