SLEと私。
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今日は内科と皮膚科受診日。
今年に入ってなんだか下降気味の体調。
目が痛む時があります。←老化
皮膚病が増えました。←この病気だから。でも数値は安定してる。ステロイドを増やす他治療法はない。
頻尿←老化。
動悸や胸の痛み。←老化。食生活のせい。
みたいに言われて、皮膚科や泌尿器科、循環器、眼科へ通ったりしてました。
減薬を頑張ってはきたけど、もうステロイドを増やすしかないのかなぁ・・・と、諦めようとした時、何気に一包化されたお薬の中身を見てみたら・・・ステロイド入ってない。
去年はステロイドと、免疫抑制剤一種類。
これで更にステロイドを減らし、症状改善を求め、免疫抑制剤をもう一種類追加したから
本来、ステロイドと、免疫抑制剤二種類入ってなきゃならないはずなのに・・・なぜか、免疫抑制剤二種類のみ。
薬局の入れ忘れかなとも思いお薬手帳を見ると、ステロイド自体処方されてないことが発覚。
どういう経緯でステロイドがいつから削除されていたのか解らないけど、
とりあえず、免疫抑制剤のみでは悪化を辿ってしまってるので
免疫抑制剤を一種類にして、ステロイドを戻してもらわなきゃ。と思い今日の受診。
先:どうですか?
私:泌尿器科の分は改善されましたが、皮膚に出て症状が悪化する一方なので新しく足した免疫抑制剤をやめてステロイドに切り替えて欲しいです。
先:???おっしゃってる意味が解りません。
私:以前は、プレドニン(ステロイド)と、フログラフカプセル(抑制剤)この組み合わせだったと思うんですけど・・・合ってますよね?
先:はい。それで合ってますよ。
私:今使ってるのはプレディニン。これ抑制剤ですよね?
先:プレドニンと名前は似てますがプレディニンは抑制剤です。ブレジニンと発音して下さっていいですよ。
私:現在、いつからか解りませんが免疫抑制剤のみになっていて、皮膚も色々と出始めてきて治らずに増えていく一方なので前のステロイドと抑制剤の組み合わせに変えてみたいのですが?
先:おっしゃってる意味が理解出来ました。重大なことです・・・どうしてステロイドが削除されているのか解らない・・・ステロイド余ってるから要らないとか言いました?
私:ステロイドは余りませんし、余っていても万が一の為に予備としておいて置きたいから、それはないです。
先:悪化してないから良かったですが・・・大変な事になるところでした。
私:・・・まじかよ。と、思いながら先生がひきつってるようにも見えたので・・・悪化してないようなら大丈夫です。皮膚の症状については一月からですけど、皮膚は色々と出る病気ですし、お薬を元に戻すことで改善されるかもしれないですし。一度、ステロイドを切った状態も見てみたいと思っていたところですから。たぶん、私がステロイドを増やしたくないと言ってみたり、色々なお薬を追加したり減らしてみたりしたせいで、先生がカルテから削除してしまったんでしょう(笑
先:申し訳ありません。本当に申し訳ありません。
私:とりあえず、ステロイド0でも大して悪化もしてないって事ですよね?ならば以前の量より減らせるって事ですよね?なら、ステロイドを以前の量より減らして再開させて下さい。
と、お願いし、明日からステロイド復活です。
でも、アタシが気づかなかったらどうなってたんだろう・・・怖い怖い。
一包化されてたし、いつもなら見ながら飲んでたけど、今年に入って色々とあって疲れてたからかそれを怠ってた自分も悪いし、どうこう言ったって仕方ない。
でも、これがきっかけになったりで後から色々出てこなきゃいいけど・・・。
先生変えた方が良いのかな・・・。
色々記録してる方が良い気がするので病気ブログ再開しようと思います。
今年に入ってなんだか下降気味の体調。
目が痛む時があります。←老化
皮膚病が増えました。←この病気だから。でも数値は安定してる。ステロイドを増やす他治療法はない。
頻尿←老化。
動悸や胸の痛み。←老化。食生活のせい。
みたいに言われて、皮膚科や泌尿器科、循環器、眼科へ通ったりしてました。
減薬を頑張ってはきたけど、もうステロイドを増やすしかないのかなぁ・・・と、諦めようとした時、何気に一包化されたお薬の中身を見てみたら・・・ステロイド入ってない。
去年はステロイドと、免疫抑制剤一種類。
これで更にステロイドを減らし、症状改善を求め、免疫抑制剤をもう一種類追加したから
本来、ステロイドと、免疫抑制剤二種類入ってなきゃならないはずなのに・・・なぜか、免疫抑制剤二種類のみ。
薬局の入れ忘れかなとも思いお薬手帳を見ると、ステロイド自体処方されてないことが発覚。
どういう経緯でステロイドがいつから削除されていたのか解らないけど、
とりあえず、免疫抑制剤のみでは悪化を辿ってしまってるので
免疫抑制剤を一種類にして、ステロイドを戻してもらわなきゃ。と思い今日の受診。
先:どうですか?
私:泌尿器科の分は改善されましたが、皮膚に出て症状が悪化する一方なので新しく足した免疫抑制剤をやめてステロイドに切り替えて欲しいです。
先:???おっしゃってる意味が解りません。
私:以前は、プレドニン(ステロイド)と、フログラフカプセル(抑制剤)この組み合わせだったと思うんですけど・・・合ってますよね?
先:はい。それで合ってますよ。
私:今使ってるのはプレディニン。これ抑制剤ですよね?
先:プレドニンと名前は似てますがプレディニンは抑制剤です。ブレジニンと発音して下さっていいですよ。
私:現在、いつからか解りませんが免疫抑制剤のみになっていて、皮膚も色々と出始めてきて治らずに増えていく一方なので前のステロイドと抑制剤の組み合わせに変えてみたいのですが?
先:おっしゃってる意味が理解出来ました。重大なことです・・・どうしてステロイドが削除されているのか解らない・・・ステロイド余ってるから要らないとか言いました?
私:ステロイドは余りませんし、余っていても万が一の為に予備としておいて置きたいから、それはないです。
先:悪化してないから良かったですが・・・大変な事になるところでした。
私:・・・まじかよ。と、思いながら先生がひきつってるようにも見えたので・・・悪化してないようなら大丈夫です。皮膚の症状については一月からですけど、皮膚は色々と出る病気ですし、お薬を元に戻すことで改善されるかもしれないですし。一度、ステロイドを切った状態も見てみたいと思っていたところですから。たぶん、私がステロイドを増やしたくないと言ってみたり、色々なお薬を追加したり減らしてみたりしたせいで、先生がカルテから削除してしまったんでしょう(笑
先:申し訳ありません。本当に申し訳ありません。
私:とりあえず、ステロイド0でも大して悪化もしてないって事ですよね?ならば以前の量より減らせるって事ですよね?なら、ステロイドを以前の量より減らして再開させて下さい。
と、お願いし、明日からステロイド復活です。
でも、アタシが気づかなかったらどうなってたんだろう・・・怖い怖い。
一包化されてたし、いつもなら見ながら飲んでたけど、今年に入って色々とあって疲れてたからかそれを怠ってた自分も悪いし、どうこう言ったって仕方ない。
でも、これがきっかけになったりで後から色々出てこなきゃいいけど・・・。
先生変えた方が良いのかな・・・。
色々記録してる方が良い気がするので病気ブログ再開しようと思います。
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