症状が落ち着いてくれば一ヶ月に一回程度の診察ですむようになります。
とは言っても、同じ病気友達がいるわけじゃないので、人によっちゃもっと回数多いのかも？

ちなみに私。注射が大嫌いで小学生の頃、予防接種の日の朝の問診票に体温は37ちょい上という嘘の数字を書いてました。理由は、微熱だと受けなくてよいから（笑
それくらい注射が大嫌いだったんですが、今じゃ毎月です。

注射が苦にならない方っていらっしゃるのでしょうか・・・

とりあえず、毎月の採血で失敗されて痛い思いをしたりは避けたいですよね。

知らない方もいらっしゃるかもなので書いておきます。

①先に「得意な方でお願いします」と、説明。
②何度か受けてるうちに誰が上手いのか解ってくると思うので次からは指名する。
③指名する看護師は数名確保しておかないと、休みの日に当たると心細くなりますよぉ（笑
④自分の血管を把握する（採血しづらい血管の人もいます。少しふくよかな人とかも採血しづらいみたい）

ちなみに、連続6人の看護師がアウト！という記録を持ちます。
たった一回の採血の為に（涙
6人って言っても、ここまで来ると探られるのは当たり前。

肘内側←これ一般的な場所かな？
手首付近←これはまだ・・・まし？
手の甲←痛いよ。
足の甲←絶対痛いよ！

採血失敗とは・・・
一度射した針を少し引き、更に射す。これ、失敗です（笑
これ、一回で血管ゲットできず、血管探られてるんです。
探られた日は、いつもよりしっかり目に押さえておかないと内出血して色が変わりますよぉ（苦笑

でも、探られても同じ射し口から成功してもらえれば、まだマシです。
一度抜かれてしまうと、上手い方なら更に上の方を狙えるみたいだけど、自信がない人だと違う血管狙われます。
これを繰り返していかれると辛いですよ。痛いから。

検査を受けると、「検査結果が出る日はご家族と一緒に」と、説明があると思います。

でも、膠原病に関して症状も色々とあり、主治医から説明と言うより膠原病についての本をすすめられるかもです。
でも、そんな物は今時ネットですませられる物がほとんどなので、ＰＣを触れる方なら必要ないような気がします。

それと、難病の中にはいくつか補助が受けられるものがあります。
まず、自分の病気がその対象に入っているかを確認、そして主治医から軽く説明と用紙？を頂けると思うので指示に従って下さい。

申請がすむとしばらくしたら特定疾患医療受給者証というものが送られてきます。
診察時、保険証と一緒に提出することでこの病気に関しての治療費がいくらかは免除になります。

負担額は本人の収入によって変わってくるので詳しい事は市役所や保健所、提出先に確認して下さい。
これとは別に自治団体？によってお見舞い金というものが頂けます。
これはさかのぼっては頂けないので、初回書類提出時に確認し早めに申請した方が良いです。

市役所や保健所、受付してくれる人はプロだから、黙ってても教えてもらえる。なんて考えていてはダメです。
お見舞い金などの説明はあちらからしてくれない時もありますし、知らない人だっているから（苦笑



ちなみに私の住んでいる地域は、でっかい保険証をちょっと大きくしたサイズのものです。
毎年更新しなくてはいけないので面倒ですが、難病となると毎月かなりの額になるので忘れないよう注意して下さい。

この更新手続きが遅れ、受給者証を受け取りが遅れると、病院によっては融通がきかず窓口で普通の金額を支払い、それをまた請求しなくてはならなくなり、とても！半端なく面倒ですよぉ（苦笑